Tidak hanya untuk pasien, RareAware juga ditujukan bagi tenaga kesehatan melalui fitur database case report penyakit langka, webinar edukasi bersama dokter spesialis, serta mekanisme pooled procurement untuk pengadaan obat penyakit langka.
Dengan ekosistem ini, RareAware menjadi jembatan yang menghubungkan pasien, tenaga medis, industri farmasi, NGO, hingga pembuat kebijakan kesehatan.
Baca Juga: Studium Generale PKKMB dan Makrab Jadi Pembuka Perkuliahan STIE Hidayatullah Tahun 2025
Semua terkoneksi dalam satu platform yang bertujuan mempercepat akses, memperluas dukungan, dan menghadirkan harapan baru bagi mereka yang hidup dengan penyakit langka.
Sementara itu, Renaya karya tim Rare Hero merupakan inovasi kreatif berupa blind-box figurine yang mengusung misi edukasi dan advokasi untuk meningkatkan kesadaran terhadap penyakit langka, khususnya atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS).
Terinspirasi dari kata renal dan anaya (perlindungan), Renaya digambarkan sebagai malaikat kecil yang membawa semangat, harapan, dan kisah nyata pasien aHUS.
Baca Juga: Hendak Menolong, Mahasiswa UPI Diduga Jadi Korban Penusukan Saat Demo di Sekitar DPRD Jabar
Keunikan Renaya terletak pada kombinasi visual yang menarik dengan makna edukatif, di mana setiap figurine dilengkapi dengan kode QR berisi informasi penyakit dan cerita nyata pasien, serta hasil penjualannya turut memberikan kontribusi donasi.
Comment